Por Vera Anita Bifulco e Carla Rosane Ouriques Couto
“Tenho medo do desconhecido. Você vê, doutor, eu nunca fiz isso antes.” *
A quarta capa deste livro já adverte: este “livrinho” (espessura inversa à relevância do conteúdo), escrito por Derek Doyle, pioneiro e um dos mais carismáticos líderes em Cuidados Paliativos, vai fazer você rir e chorar, na medida certa. Fazendo uma analogia com a vida, um lugar, um espaço de tempo onde risadas e lágrimas acontecem, se intercalando, como fios cruzados de uma trama que de alguma maneira criam força a despeito de aparentemente estarem em lados opostos. O diagrama do Tai-Chi é o símbolo cósmico do Taoismo e representa o universo mediado pela união das forças e energia opostas: o feminino e o masculino, o positivo e o negativo, o céu e a terra. Desta forma, é representado por um círculo que, dividido por uma linha sinuosa é preenchido nas cores preta (Yang) e branca (Yin), e cada lado possui um germe do outro, fomentando uma relação de equilíbrio e de forças complementares e inseparáveis entre tudo o que existe. Há sempre um equilíbrio entre os opostos e quando uma força está em seu máximo, ainda carrega dentro de si a semente de seu oposto. Assim é a vida e a morte. Assim era a hospedaria de Derek Doyle.
Derek Doyle, assim como os tradutores deste pequeno grande livro (Professor Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo e Dra. Maria das Graças Mota Cruz de Assis Figueiredo), são médicos, extremamente carismáticos, pioneiros na Educação para os Cuidados Paliativos, onde a teoria e a prática se dão as mãos e se relevam nas extraordinárias histórias, verdadeiras narrativas dos tantos “causos” relatados nos anos de vivências em Cuidados Paliativos. Cada qual atuando em seu país e dando testemunho desta especialidade que nada mais é, nas palavras de Gustavo de Simone que “a medicina bem praticada, resgate que todo profissional de saúde procura fazer de sua vocação inicial, imbuídos pela missão de cuidar”.
Em seu prefácio a Dra Josephina Magno destaca nessa preciosa coletânea de histórias e pessoais reais, que em todas elas Doyle usa a palavra humildadee conta como seus pacientes ensinaram muito a ele não só acerca de morrer, mas também sobre o viver e a própria vida. Quando, em que tempo, essa narrativa nasceu, também nos diz muito sobre Derek Doyle. Diz ele que a sensação foi semelhante aquele momento familiar para a maioria de nós: estamos voando, e até agora falamos muito pouco com o passageiro ao nosso lado. Uma das questões frequentes nesse início de conversa é: qual é a sua profissão? Quando dizia que era médico…as histórias eram muito longas, e quando dizia que era um médico de Cuidados Paliativos, as histórias eram excepcionais. Era então seu tempo de falar, desse lugar complexo e privilegiado, onde esteve por 20 anos: uma hospedaria de Cuidados Paliativos.
O entendimento do título Bilhete de Plataformase faz necessário. É uma metáfora muito feliz utilizada pelo autor para o processo do Cuidado Paliativo. O autor compara o profissional que trabalha com Cuidados Paliativos ao amigo que se despede do viajante na plataforma da estação ferroviária. Era costume antigo na Europa, dar a esse acompanhante um bilhete, para que subisse e permanecesse na plataforma até a partida do trem. Esse profissional acompanha os últimos dias, por vezes meses, quiçá anos, e cuida com amor e competência de doentes terminais, ajudando-os a realizar a passagem desta vida para outra dimensão da vida, no grande mistério do pós-morte, da despedida física final.
Outro cuidado ao ler esta obra diz respeito ao entendimento do que venha a ser “Hospice” e “Hospedaria”, denominações largamente utilizadas pelo autor. Hospice é um termo utilizado para significar a filosofia do Cuidado Paliativo integral e multiprofissional ao paciente com uma doença incurável, em qualquer fase dela. Hospedaria designa um dos locais onde esse cuidado, chamado Cuidados Paliativo, é prestado, apresentado ao doente e incluindo sempre sua família.
Segundo Derek Doyle a hospedaria é “como um lugar de risadas e lágrimas, como fios cruzados de um tecido que de alguma forma criam força a despeito de aparentemente estarem em lados opostos. Até mesmo a tristeza e a dor podem ser criativas, quase purificadoras, mas a relutância da nossa moderna sociedade diante do enfrentamento desse fato é enorme. O desafio – pareceu a nós – é como capacitar o bem a partir da tristeza e da perda; é como reconhecer o bem, por mais estranho que ele pareça.”
Ninguém jamais voltou de uma hospedaria para contar como foi. Mas, algumas pesquisas foram realizadas quanto ao sentimento dos pacientes, antes de embarcar na última plataforma. Doyle nos conta que para surpresa de todos, de longe, a palavra mais comum em resposta à pergunta “como você se sente aqui?”, foi: seguro. Seguidas de: dignificado, valorizado, inacreditável. Essas pessoas sabiam que estavam morrendo. Mas sentiam que ali todos tinham tempo para escutar e qualquer coisa, por menor que fosse, parecia ser importante para eles. Uma das frases ditas foi: “sinto-me salvo”. Outra foi: “jamais fui tão feliz”.
Logo no início do livro lê-se um trecho do Livro Bíblico Eclesiastes (Cap.3, versículos 1 e 3), lembrando que para tudo há um tempo certo, debaixo do céu: tempo de dar à luz e tempo de morrer, tempo de plantar e colher, chorar e rir, abraçar e separar, calar e falar, tempo de guerra e tempo de paz. Resgatar o tempo como parte essencial da abordagem médica, começa pela escuta cuidadosa e respeitosa do paciente. Este é um dos pilares da filosofia Slow Medicine que possui forte confluência com os próprios princípios da Medicina Paliativa. A escuta é extremamente terapêutica, mas não basta escutar somente com os ouvidos, é preciso escutar com todo o corpo, com a alma inclusive. Da qualidade da escuta, derivam os demais pilares de uma medicina justa e cuidadosa: compartilhar informações e orientações, definir e decidir sobre o melhor para cada singular paciente e sua família. Inclusive refletir e compreender como será a partida, em qual plataforma, em qual trem.
Atingir esse nível de relação médico-paciente, nunca foi e nunca será fácil, segundo Doyle: “penso que outros médicos concordariam comigo que nós somos treinados para falar, mas não para permanecer em silêncio. Somos ensinados a explicar, mas não a escutar. Nada nos foi ensinado sobre a paz interior nem sobre solidão, e muito menos sobre a força do amor e da companhia espontânea.” As habilidades precisam assim extrapolar a ciência biomédica tradicional, para se socorrer do vasto campo de conhecimento que temos chamado humanidades.
Doente e família são vistos na hospedaria como uma única unidade de cuidados. A família é ao mesmo tempo cuidadora e merecedora de cuidados. Diríamos que a família é nosso paciente “oculto”. É preciso lembrar que a doença é do paciente, mas o diagnóstico, geralmente, é sentido e vivido por toda a família. Desta forma é impossível fragmentar o cuidado excluindo a família. Se conseguirmos que o paciente morra bem, sem sofrimento, a família ficará bem, e não apresentará um luto complicado que pode dar ensejo a doenças. Se o paciente morre mal, a família fica mal e levará essa lembrança para todas as outras situações de perda que o futuro lhe reserva.
A maioria dos relatos do livro envolve profundamente a família: esposas que querem proteger o esposo da notícia de morte, parentes revoltados com a possibilidade de que a equipe lide com a verdade que eles se negam a aceitar, pais odiados por seus filhos querendo perdão, amigos e parentes que não se vêm a longo tempo e precisam dizer adeus. Como lidar com tal complexidade? Derek Doyle nos ensina que a verdade é sempre mais inteligente e que uma boa conversa na beira da cama pode ser a terapia adequada: “a maioria dos corações e das barreiras caem sob uma xícara de chá ou de café”. Ainda nos lembra que uma pergunta não atendida é uma resposta perdida, porque a oportunidade raramente retorna. Ele próprio concluiu que “ninguém nunca me havia dito que o amor poderia, a um tempo, ser curativo, e a outro, perigoso e daninho, a não ser que fosse totalmente desprendido”. O paciente em geral tem todas as suas suspeitas confirmadas não pelo que os médicos dizem, mas como eles agem e se comportam: como se sentam ou não no leito, como expressam até um cumprimento rotineiro, como as vezes espaçam suas visitas e evitam certos assuntos.
Certamente para que a visão de toda essa complexidade seja possível, é necessário que exista uma educação que considere tudo isso. Luta-se contra a morte sem saber o que é a morte. Nas escolas de medicina, já no início do primeiro ano, o estudante entra em contato com o cadáver na sala de dissecção. Mas o cadáver não é a morte. É tão somente o invólucro descartável do homem global, constituído pela tríade corpo, mente e espírito. Na realidade a morte é um processo que pode ser instantâneo ou lento, desapercebido ou sofrido. É desse processo de morte e morrer que vamos cuidar e que requer competência médica e de toda a equipe multiprofissional que atende o paciente e sua família ou cuidadores. Neste processo as vezes não importa nosso status social anterior. Doyle nos fala de pacientes com problemas de baixa autoestima por toda a vida, mas que se sentiram dignificados em poder conversar com estudantes e servir ao propósito de educar. E professores altamente graduados, que naqueles últimos dias de vida com sofrimento e dor, acharam forças para debater e discutir com grupos de alunos a beira do leito. Um desses pacientes, médico e professor, foi um dos que mais marcou a vida de Derek: “Ele foi quem me lembrou de que, enquanto fosse possível falar e ensinar, num esforço para fazer do mundo um lugar melhor, então sua vida seria digna de viver. Se essa era sua definição de sentido da vida, então ele tinha uma vida rica e nós éramos mais ricos por termos compartilhado da vida dele até o fim”.
Observando a reação desses alunos, que tinham como tarefa apenas conversar com pacientes em seus últimos dias, concluiu que se fosse dado ao estudante de medicina, a educação para a morte como parte de seu currículo, veríamos quanta compaixão brotaria de seus corações e quanto exercício de humildade seria necessário para formar um profissional de saúde que vai lidar com um aspecto da natureza humana chamado finitude. Quando os recursos da medicina moderna se esgotam e temos o dever de mitigar a dor e outros sofrimentos ao paciente sob nossos cuidados, como inegável necessidade, temos que ter uma posição clara diante da morte, e da nossa própria vida.
Lembramos de fala do Professor Marco Tullio, que ilustra brilhantemente o que vem a ser essa aproximação do tema morte ou morrer nas vidas dos estudantes: “eu não me iludo de que os alunos virão a trabalhar em Cuidados Paliativos, mas tenho certeza que serão melhores profissionais qualquer que seja a especialidade que venham a abraçar, após a passagem pelo curso de Cuidados Paliativos (ofertada na sua época de chefe do ambulatório de Cuidados Paliativos da UNIFESP). Mas, acima de tudo, eu acredito que eles serão melhores seres humanos”. O Professor Marco Tullio sempre encerrava suas palestras ou aulas citando uma afirmação de Derek Doyle: “a medicina científica não deve ser antagônica a medicina paliativa, elas devem ser simbióticas”.
A medicina nasceu paliativa e assim se conservou até o advento da tecnologia, que deveria melhorar a atividade médica, mas em alguma medida, a distorceu pela tecnocracia. Nos últimos anos a medicina foi se tornando cada vez mais científica, porém, tratar apenas a doença não acalma o complexo sofrimento humano. É necessário cuidar do sofrimento. Para tratar do corpo que padece precisamos tratar a pessoa que padece. Conhecer o homem e conhecer sua doença nos abre as portas para o melhor cuidado. O Cuidado Paliativo como enfatiza o autor, focaliza não o câncer do homem, mas sim o homem com câncer e as suas necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais, pois todas elas são afetadas pela doença.
Neste modelo de atenção o paciente é protagonista, nunca passivo nem alienado de seu cuidado. Não há postura de comando ou poder por parte do médico ou equipe multiprofissional. A autonomia do paciente é soberana e as decisões são compartilhadas. Todas as propostas consideram sentimentos, expectativas e crenças do paciente e a relação médico paciente é o pilar de todo o cuidado. Estas premissas são todas fundamentais para o método clínico centrado na pessoa e para o movimento Slow Medicine.
Transcrevemos aqui uma fala do Dr. Derek Doyle, que traduz bem o entendimento do que venha a ser a própria palavra “paliativista”, ainda pouco tolerada por muitos por parecer depreciar o lado científico da prática médica:
“Eu gosto de pensar que toda minha vida profissional foi dedicada aos Cuidados Paliativos, apesar de em grande parte não ter sido glorificado com esse nome. Como cirurgião missionário na África, eu possivelmente tenha curado algumas pessoas, mas a maior parte do meu tempo foi usada na tentativa de aliviar o sofrimento através da paliação cirúrgica. Tem sido dito que Cuidado Paliativo é “mais arte que ciência”. Talvez isso seja uma das coisas que mais tem impedido as pessoas de se unirem a nós. Em uma tentativa de opor-se a essa assertiva, há agora um movimento, em particular no Ocidente, que insiste em que tudo que dizemos e fazemos tenha que ser baseado em evidências, a fim de que no devido tempo as pessoas possam descrever o Cuidado Paliativo como sendo “mais ciência que arte”. Ambas as descrições são imprecisas e perigosas. Certamente existe um equilíbrio, possivelmente uma igualdade. Cuidado Paliativo poderá, no seu devido tempo, ser visto como uma disciplina que demonstra que tal simbiose é simultaneamente criativa e poderosa. Existem alguns profissionais de Cuidados Paliativos que acreditam que possuímos o monopólio da compaixão. Nós não temos esse monopólio. Outros acham que Cuidado Paliativo é um dom inato”.
Percebe-se que as muitas histórias apresentadas no livro têm um ponto em comum: antes da partida tendemos todos a um criterioso balanço de nosso passado, em busca exatamente disso: equilíbrio. Queremos saber se devemos muito a alguém ou queremos enfim perdoar a nossos devedores. Queremos levar o mínimo de bagagem e o máximo de significados. Doyle chama isso de “amarrar as pontas, fechar os negócios”. E a medicina ali oferecida, mais que medicina, o cuidado paliativo integral, permite, abre espaço e estimula esse momento de reconhecimento, gratidão ou perdão. O resultado é liberdade, liberdade para partir. Quem sabe essa sensação de liberdade também invada a equipe de profissionais, que despidos do peso do jaleco branco, se permitam apenas serem humanos cuidando de outros humanos?
Doyle nos lembra que o processo de trabalho necessita compreender que os pacientes tem vários temores e inseguranças, e que o desconhecido é pior talvez, que a certeza da morte: “Isso é um pouco semelhante ao serviço das estradas de ferro britânicas: você sabe que o trem vem, mas quando ele vem a sensação é outra! É inútil perguntar a qualquer pessoa, porque ninguém sabe mais a respeito dessa viagem do que você! Esperar o trem na plataforma é uma experiência muito, muito solitária, mesmo quando a propaganda diz que é muito bonito aquele lugar para onde eu vou, mesmo quando você tem o bilhete certo e já está pronta para a viagem há muito tempo.”
Em suas observações precisas de tantos pacientes prestes a fazer a viagem, Doyle descobriu que mais cedo ou mais tarde todas as pessoas numa hospedaria sentem ódio. Ódio pela doença, pelo que deixam, pelo que perdem, pela ausência de resposta da ciência. Porém ódio e segurança podem coexistir num serviço de cuidados paliativos e sempre, sempre, temos de ser cuidadosos na escolha e no uso com as palavras, porque o medo germina na ignorância e na dúvida. A verdade, com afeto, parece ser o caminho.
Muitas horas e dias são de luta nesse local de partida. “Onde está Deus, perguntamo-nos com frequência?” nos conta Doyle, enquanto lutam para aliviar a dor lancinante de um paciente, ou quando vêm crianças pequenas em redor do leito da mãe, perguntando por que ela vai partir. Os melhores dias são aqueles nos quais a dor permite uma trégua: “é quase inconcebível que alguém fale de vida com qualidade quando sofre de dor, em especial, quando a dor é desnecessária , como a maioria é. Deixando isso de lado, você pode perguntar ao homem o que faz o dia ser bom.” Para Derek, ser um médico, uma enfermeira ou um assistente social é secundário a ser um companheiro de viagem na estrada da vida.
Em contraponto afirma que andando a noite pelos corredores se perguntava: “como uma enfermaria pode ser quieta e pacífica mesmo sob a sombra da morte. Nesses momentos há um grande sentimento de mistério e de maravilha, e um profundo senso de honra ao se perceber que é possível ministrar as pessoas esse tipo de cuidado ao fim de suas vidas.”
O profissional de Cuidados Paliativos se permite “não saber”: “em um mundo com tanto avanço científico e descobertas médicas, é tentador para um médico sentir que milagres são possíveis, apesar de muito demorados, e que há respostas para tudo se formos suficientemente competentes e hábeis para encontrá-las. Precisei de uma hospedaria para aprender que é possível para um médico consultor dizer algumas centenas de vezes “Eu não tenho a resposta”, ou simplesmente “Eu não sei”. Parece não haver lugar para tal silêncio no mundo da ciência, assim como não há maneira de medir o efeito terapêutico de um toque amigo, mas só um tolo negaria o benefício que daí decorre”.
E o que traz felicidade a um cuidador paliativo? “você presta mais atenção à bondade humana básica que há muito julgava perdida em nossa sociedade cínica e materialista. Você fala sempre de amor sem acanhamento, sabendo que, mesmo que isso não possa ser medido, nem seu efeito avaliado (como exige a moderna Medicina baseada em evidências), essa é uma força que merece consideração. Não é comum falar assim hoje em dia. Suspeitamos de tal conversa.”
Já aposentado (vive em Edimburgo), depois de uma vida laboral plena de significado, Derek Doyle sente saudades de tantas lições, de tanta intensidade de vida, tão perto da experiência de morte:
“Do que eu sinto falta? Sinto falta de estar sentado ao lado de pessoas esperando seus trens chegarem, todos com malas prontas para irem àquele lugar de que ouviram falar muito, mas não conhecem, “aquele país não descoberto de cujas fronteiras nenhum viajante retorna” -como o descreveu William Shakespeare. Estar sentado ao lado deles como amigo, mais do que como médico, mas ainda respeitado e apreciado por minhas habilidades profissionais. Estar sentado ao lado deles no início da mais solitária e curta viagem que todos faremos, não precisando falar nem impressionar, apenas compartilhando humanidade. Que honra ser solicitado a comprar um bilhete de plataforma…Isso faz a gente pensar ainda mais em arrumar a mala e se sentar ali com um bilhete comum, não é?”
“Venham meus amigos, não é muito tarde para procurar um mundo melhor.” Tennyson
*frase de um paciente da hospedaria de Derek Doyle.
______________-
VERA ANITA BIFULCO, psicóloga clínica, psicooncologista, integrante da Equipe Multiprofissional de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer Dr. Arnaldo Vieira de Carvalho. Mestre em Ciências pelo CEDESS/ UNIFESP-EPM. Diretora da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia, gestão 2008/2010. Organizadora do livro “Câncer: uma visão multiprofissional”, editora Manole, Volumes I e II. Co-autora do livro Cuidados Paliativos, Conversas Sobre a Vida e a Morte na Saúde, editora Manole 2016. Co-organizadora do livro “Cuidados Paliativos – um olhar sobre a prática e as necessidades atuais”, editora Manole 2017. Coordenadora do grupo de Apoio a Cuidadores de Alzheimer, Hospital 9 de Julho.Tive a honra de ser integrante e trabalhar junto ao professor Marco Tullio durante os anos onde ele foi chefe da Disciplina e Ambulatório de Cuidados Paliativos na UNIFESP, anos decisivos de uma verdadeira universidade de Cuidados Paliativos, onde a prática, a teoria e o estudo se faziam acontecer magistralmente e magicamente em nossos atendimentos e aulas. O Professor Marco Tullio nos ensinou “que a vida é muito maior daquilo que os olhos veem”, assim os Cuidados Paliativos são ao mesmo tempo Ciência, Arte, Filosofia e Espiritualidade. Minha eterna gratidão ao mestre Marco Tullio, my daddy!
CARLA ROSANE OURIQUES COUTO é médica de família, pediatra, sanitarista e terapeuta familiar. Está aposentada da docência, em busca de outras vivências e aprendizados. Do que mais sente saudades deste período de convívio com alunos? Dos momentos de mistério e beleza em que os estudantes descobriam que suas habilidades humanas eram tão preciosas quanto o conhecimento biomédico.
