Cuidados Paliativos, COVID-19 e as Escolhas de Todos Nós

Por Ana Lucia Coradazzi e Lívia Callegari:

Um vírus que chega inesperadamente, cuja disseminação é rápida e invisível, que tem potencial para exterminar um número significativo de pessoas, e que consome vorazmente os recursos disponíveis pelos sistemas de saúde do mundo todo. Difícil imaginar um cenário mais assustador. Por todos os cantos, vemos especialistas debatendo as complexas estratégias para salvar o maior número possível de vidas, autoridades preocupadas em encontrar um jeito viável de seguir as orientações desses especialistas e, principalmente, pessoas comuns tentando compreender tudo isso. Mas, de uma forma geral, o que sentimos é um entendimento de que a infecção pelo vírus é uma condição aguda, potencialmente reversível, e que pode ter um desfecho favorável se pudermos oferecer um bom suporte aos pacientes que desenvolverem complicações graves (leia-se disponibilizar leitos de UTI e respiradores). Em cenários assim, dificilmente alguém pensa em cuidados paliativos como uma opção: se é reversível, por que paliar?

A confusão começa na própria compreensão do que são cuidados paliativos. Ao contrário do que muitos acreditam, cuidados paliativos não são restritos ao cuidado de pacientes terminais. Trata-se de uma abordagem que abrange uma gama enorme de pacientes com condições de saúde graves, que comprometem significativamente sua qualidade de vida, mas que nem sempre culminarão em óbito num curto intervalo de tempo. Cuidado paliativo também não é uma opção de tratamento, e sim uma estratégia de cuidado que envolve todas as necessidades desses pacientes, sejam elas físicas, emocionais, espirituais ou sociais, além de incluir a família nesse cuidado. O objetivo primordial é, sempre, o alívio do sofrimento, seja qual for sua natureza. Lidar com desafios relacionados à comunicação de más notícias, estabelecimento de prioridades e auxílio nas tomadas de decisão fazem parte da rotina dos paliativistas que cuidam desses pacientes, e numa pandemia essas habilidades podem ser não apenas desejáveis como também essenciais para que o desfecho não seja uma catástrofe completa.

Na verdade, há uma intersecção bastante óbvia entre a pandemia e os paliativistas: a população na qual o vírus é capaz de fazer mais estragos (os mais idosos e aqueles com condições crônicas de saúde). Muitos desses pacientes já têm indicação de receber cuidados paliativos (muitos inclusive já recebem) por suas condições de base. Como já foi dito, isso não significa que se encontram na fase final de suas vidas: cabe à equipe de saúde compreender em que momento do caminho eles estão. Estamos falando de uma paciente cujo câncer de mama já comprometeu extensamente os pulmões e outros órgãos, que já não vinha respondendo aos tratamentos oncológicos administrados e que já tinha expressado seu desejo de falecer em casa cercada da família? Ou trata-se de um senhor com câncer de próstata disseminado cujo tratamento vinha se traduzindo em bons resultados e cuja qualidade de vida recente era considerada excelente por ele próprio? Nosso paciente é portador de demência avançada, dependente de cuidados da família para atividades mínimas em seu dia-a-dia, ou apesar da demência consegue ter uma qualidade de vida aceitável? Em que ponto do caminho estamos? Mais que isso: que objetivos aquele paciente à nossa frente tem, e a que sofrimentos ele estaria disposto a se submeter em nome desses objetivos? Seus objetivos serão alcançáveis com nossas intervenções? Esses são questionamentos que fazem parte da rotina diária de paliativistas e cujas respostas podem ser valiosas nas difíceis tomadas de decisão que uma infecção grave pelo SARS-Cov-2 pode exigir. Vamos entubar esse paciente e colocá-lo em suporte ventilatório, ou vamos priorizar seu conforto até que ele evolua a óbito naturalmente? Uma intervenção agressiva (como o suporte ventilatório) tem realmente potencial de devolver a este paciente uma vida que ele considere digna, ou apenas prolongará seu processo de morte, já em curso neste momento? As intervenções que temos à nossa disposição fazem sentido para esse paciente, ou as estamos considerando apenas porque fazem parte do protocolo de tratamento? São muitas as perguntas, cujas respostas são incertas e difíceis. Mas paliativistas são treinados para respondê-las. A palavra-chave, aqui, é CONTEXTO.

Não há conduta-padrão, não há caminho correto, não há opção inaceitável. No cenário em que vivemos, teremos que trabalhar com o bom senso, a empatia, a compaixão e o rigor científico. Só tudo isso, junto e misturado, bem aos moldes da Slow Medicine. Infelizmente, nós profissionais de saúde da atualidade temos pouco (ou nenhum) treinamento em técnicas de comunicação, que nos permitiriam compreender o tal contexto e propor estratégias de tratamento que sejam compatíveis com ele. Também não costumamos considerar nossos protocolos terapêuticos como possíveis caminhos a serem seguidos, e sim como o único caminho possível (o qual não necessariamente atende às necessidades do paciente). Não costumamos envolver os pacientes nas tomadas de decisão (e aqui não estou falando sobre perguntar se ele deseja a alternativa A ou a alternativa B, e sim sobre construir com ele o conhecimento que lhe permitirá tomar as melhores decisões diante da situação em que se encontra). E se nos deparamos com todas essas barreiras à autonomia dos pacientes em situações crônicas, nas quais temos dias, semanas, meses ou até anos à disposição, imaginem diante de condições agudas, graves e que exijam tomadas de decisão rápidas, como a pandemia que estamos vivenciando…

Temos hoje algumas ferramentas importantes de que podemos lançar mão para preservar a autonomia dos pacientes e facilitar o processo de tomada de decisão nesses tempos de incerteza. As diretivas antecipadas de vontade, por exemplo, permitem que o paciente deixe registrada sua vontade com relação aos cuidados que deseja ou não receber no contexto de uma doença grave ou situação irreversível, e na qual ele não tenha condições de responder por si mesmo. O testamento vital é um dos documentos possíveis para isso. Nesses documentos ficam registrados os valores e expectativas do paciente, que tipo de situação considera aceitável e o que lhe seria intolerável. É importante que seu médico de confiança participe do processo, fornecendo as explicações técnicas necessárias para que o paciente possa determinar o que deseja. Mas, embora documentos como esses possam auxiliar na tomada de decisões, há limitações importantes. A primeira delas é que, embora a rigor a equipe de saúde deva seguir a vontade expressa e registrada pelo paciente, isso é bastante difícil de ser feito se a família não tiver participado do processo. Essa dificuldade ficará ainda mais espinhosa numa situação aguda de risco de vida, como a insuficiência respiratória provocada pelo SARS-Cov-2. A segunda ressalva é conceitual: tais documentos são úteis caso o paciente não tenha condições de responder por si mesmo. Ou seja, se o paciente está consciente e orientado, cabe a ele e à equipe de saúde decidirem o que deverá ser feito, o que inclui a possibilidade de mudança de ideia, alteração de prioridades e, se for o caso, ignorar completamente o que está escrito. E é aqui que voltamos à encruzilhada: precisamos de expertise em comunicação para que as decisões tomadas nesse momento extremo sejam proporcionais às expectativas do paciente, e eis novamente um possível papel do paliativista em meio à pandemia. E mais: cabe ao paliativista a compreensão de que não são seus próprios conceitos e expectativas que estão em jogo, e sim os do paciente, que podem estar em desacordo com os seus. Infelizmente, mesmo entre paliativistas essa pedra fundamental pode ser esquecida.

De qualquer forma, havendo ou não diretivas antecipadas de vontade construídas, o fato de estarmos lidando com uma intercorrência aguda e “potencialmente reversível” pode tornar tudo ainda mais nebuloso. Afinal, é bem diferente imaginar o que queremos ou não no contexto de uma doença grave e incurável (como a da paciente com câncer de mama disseminado descrita acima) do que definir nossos desejos quando estamos de uma situação que, sabe-se lá, pode ser revertida. É aqui que entra o aspecto técnico, o rigor científico. Este é o segundo pilar do qual as equipes de saúde não podem abrir mão. Da mesma forma que um cardiologista opta por tratar clinicamente um coronariopata grave porque os dados da literatura mostram que ele muito provavelmente não sobreviveria a uma cirurgia cardíaca de pontes de safena, em muitas situações temos condições de avaliar o real benefício dos procedimentos que temos à disposição para tratar a COVID-19. Temos ferramentas técnicas suficientes para avaliar o prognóstico de determinado paciente, com determinadas condições de saúde prévias, e em determinada situação clínica, caso seja submetido a cuidados intensivos. Se suas chances de sair do quadro forem próximas de zero, é razoável propor que tais medidas não sejam instituídas, visto que o potencial benefício é muito inferior aos riscos e ao sofrimento que tais medidas poderão causar. Essa é uma decisão técnica, que não deve ser colocada nos ombros do paciente ou de sua família. E aqui novamente se apresenta um papel importante para os paliativistas: caso o suporte ventilatório artificial/UTI seja considerado uma opção desproporcional para um determinado paciente, é nossa obrigação otimizar ao máximo o controle dos sintomas que ele venha a apresentar, em especial porque estamos falando de dispneia, que causa um sofrimento indescritível (para todos) quando é mal controlada. A sensação de dispneia precisa ser aliviada a qualquer custo, e caso sejamos incapazes de aliviá-la apesar de todas as medidas disponíveis (sintoma refratário), podemos indicar a sedação paliativa, na qual administramos medicamentos que tirem a consciência do paciente, aliviando dessa forma seu sofrimento até que seu momento final chegue. Esses são procedimentos que geralmente demandam o conhecimento de uma equipe capacitada em cuidados paliativos, inclusive para dar suporte à família, que muito possivelmente estará em grande sofrimento.

Cabe aqui uma ressalva importante, e ela diz respeito à dúvida. A dúvida faz parte da vida de profissionais da saúde desde os primórdios dessas profissões. Diante de uma pandemia com as características da COVID-19, na qual a própria doença ainda é nebulosa e para a qual nenhum tratamento eficaz foi confirmado até o momento, decidir o que fazer pode ser um processo mental doloroso e desgastante. Por isso, alguns pontos devem ser mantidos em mente. O primeiro é que a idade, por si só, não deve determinar a conduta. Há idosos e idosos, cada um num contexto absolutamente único, e isso deve ser levado em consideração. Segundo: fatores como condição social, raça, cor, religião ou situação financeira, devem ser considerados absolutamente irrelevantes, e isso é ainda mais importante em meio a uma pandemia com potencial devastador sobre os recursos disponíveis. Caso contrário, estaremos escolhendo viver numa sociedade que estará retrocedendo décadas em termos de ética e direitos humanos. E terceiro: se há dúvida quanto a oferecer o tratamento intensivo ou não, ofereça. E, nesse caso, cabe mais um papel das equipes de cuidados paliativos: a possibilidade de extubação paliativa no futuro. Isso significa que, caso a evolução do paciente após a introdução do suporte ventilatório seja claramente desfavorável (desenvolvimento de outras falências orgânicas, por exemplo, e ausência de qualquer melhora nos parâmetros ventilatórios após algum tempo), é ético considerar que a ventilação artificial não está trazendo qualquer benefício ao paciente, que esse paciente evoluirá a óbito apesar desse suporte, e que portanto podemos retirá-lo. O procedimento de extubação paliativa em nada se assemelha à eutanásia, e é crucial que isso fique muito claro. A eutanásia é a morte de um paciente deliberadamente provocada por profissionais de saúde, a pedido do próprio paciente, por não suportar mais viver em determinadas condições. A intenção do procedimento, nesse caso, é clara: causar a morte rápida e indolor. Cabe lembrar que a eutanásia é crime em nosso país. A extubação paliativa, ao contrário, não tem a intenção de provocar a morte, e sim de permitir que a condição mórbida que levou à necessidade de suporte ventilatório artificial siga seu curso de forma natural, visto que o suporte não conseguirá reverter o quadro. Isso pode ser comprovado pela vasta literatura disponível sobre o assunto: embora seja possível que alguns pacientes evoluam para óbito logo após a extubação, a maior parte chega a seu desfecho final horas a dias depois do procedimento, e até 10% chega a receber alta hospitalar, falecendo em seu domicílio semanas depois. Infelizmente, no caso da COVID-19 é razoável esperar que a maior parte dos pacientes que forem eventualmente submetidos a extubação paliativa evoluirão imediatamente a óbito, visto que o colapso completo da capacidade pulmonar é a principal característica da doença em sua forma grave. Justamente por isso, a possibilidade de extubar pacientes cuja capacidade pulmonar foi irreversivelmente comprometida deve ser considerada. Num parecer técnico emitido pelo CREMESP em 2018, em resposta à consulta 232.053/2017 sobre o procedimento, a conclusão final foi de que a extubação paliativa é um procedimento ético e compatível com a resolução 1805/2006 do CFM, a qual prevê que, na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis, é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, desde que respeitados os demais artigos da mesma resolução que tratam do respeito à vontade do paciente ou de seu representante legal e garantindo a integralidade da assistência por meio de todos os cuidados necessários para o alívio dos sintomas. É importantíssimo ressaltar que estamos nos referindo a um procedimento complexo e que exige uma série de passos que devem ser percorridos por uma equipe muito capacitada para isso: uma equipe de cuidados paliativos experiente. Na ausência de profissionais capacitados para realizar a extubação paliativa, é altamente recomendável que ela não seja feita, sob pena de causar sofrimento ainda maior para o paciente e sua família.

Mas, do ponto de vista prático, em meio ao confinamento forçado pela pandemia, qual é a parte de cada um de nós para garantir desfechos menos traumáticos? O que podemos fazer, enquanto possíveis candidatos à doença, para que nossa autonomia seja preservada e, ao mesmo tempo, o melhor tratamento possível nos seja oferecido? Se você tem uma doença grave e irreversível, talvez possa aproveitar esse tempo de reclusão para pensar em seus valores, suas expectativas e sobre a possibilidade de adquirir a doença em sua forma grave. Você pode conversar com o seu médico, pedindo que ele esclareça melhor quais seriam suas chances no caso de uma evolução desfavorável da infecção. Um movimento nesse sentido não é algo a que médicos estejam habituados, mas acredite: se você introduzir o assunto de forma direta e serena, são boas as chances de obter respostas honestas de um médico agora bastante aliviado. São essas respostas honestas que permitirão que você pense em quais são suas prioridades, e possa compartilhar isso com sua família e com os profissionais de saúde que cuidarão de você. Você pode ser o ator principal da sua vida.Os princípios da individualização e da autonomia preconizados pela Slow Medicine tratam justamente disso: colocar o paciente e o médico em sintonia fina, numa relação honesta e justa.

Pode ser também que você não tenha qualquer doença, mas que tenha pais ou avós que as tenham, e que estejam em situação de fragilidade e de alto risco para sofrer as consequências mais funestas da COVID-19. Caso eles tenham lucidez suficiente para isso, você pode iniciar uma conversa no sentido de compreender o que eles gostariam que fosse feito. Embora possa parecer algo assustador, o que vemos é que essas conversas muitas vezes são transformadoras, girando em torno de valores sagrados para vocês, e até desatando nós cultivados há anos. Fácil não é, mas é preciso ter coragem para iniciar conversas que realmente valham a pena. E pode ser ainda que eles não tenham mais condições de decidir por si mesmos, e então você pode pensar nas decisões que eles tomariam, considerando tudo o que você conhece deles até hoje. Seria no mínimo ingênuo imaginar que o médico saberá mais do que você sobre as prioridades dos seus familiares. Na ausência da sua ajuda para inseri-los no contexto, médicos farão o que sabem fazer: seguir protocolos institucionais, nos quais a autonomia do paciente não encontra lugar. Cabe a vocês assumir esse espaço (e olha o Princípio Slow da autonomia aí de novo!).

E a nós, profissionais da saúde, cabe algo ainda mais desafiador: não sucumbir ao desespero e à incerteza dos dias de hoje. Nossos pacientes em cuidados paliativos continuam sendo os mesmos pacientes em cuidados paliativos da era pré-COVID-19. Diante de nós está a mesma senhora com insuficiência cardíaca grave, dependente de oxigênio e com seis internações hospitalares no último ano, para a qual nunca indicamos transferência para a UTI e ventilação artificial porque sabemos que ela não teria condições de sair de lá. Ela não sairia por sua condição cardíaca grave, e também não sairá se for pela COVID-19. O mesmo raciocínio pode ser aplicado para todos os pacientes em situação de fragilidade: se fosse uma pneumonia grave por outro agente infeccioso, o que você faria? A resposta pode permanecer a mesma, independentemente de qual seja ela. Você está levando em conta o fator mais importante do processo decisório: o contexto.

A pandemia vai passar. Não sabemos quando, não sabemos como, e não sabemos a magnitude das perdas que teremos. Mas, se algo pode ser dado como certo, é de que o mundo não será o mesmo que conhecemos até hoje, e entre as mudanças provavelmente estará a forma como médicos se relacionarão com seus pacientes. Ao voltar do front, ninguém volta igual. A vivência do sofrimento alheio (e do nosso) nos humaniza e transforma. Basta deixarmos o mundo tocar nosso coração.

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Ana Lucia Coradazzi:  Nascida na cidade de São Paulo, mora em Jaú, no interior, há muitos anos, com o marido e suas duas filhas. Oncologista clínica com titulação pela Sociedade Brasileira de Cancerologia, é especialista em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium, na Argentina. Atualmente atua como oncologista no consultório e na Faculdade de Medicina de Botucatu – UNESP. . Apaixonada por livros (e escritora nas horas vagas), procura reservar um tempo para correr, buscando manter o corpo saudável e a mente tranquila.

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Lívia Abigail Callegari, nascida  em São Paulo. Advogada inscrita no Brasil e em Portugal, atua na área do Direito Médico. Especialista em Bioética pela Faculdade de Medicina da USP e em Direito da Medicina pela Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra. Atualmente é pesquisadora científica no Grupo de Pesquisa em Bioética, Direito e Medicina GBDM/USP. Ama estudar e transmitir o que aprende. Gosta de viajar e tomar contato com outras culturas. É apaixonada por artes em geral e livros, mas encontra na arte marcial e na dança o seu verdadeiro meio para a reconexão.