Ora direis, ouvir histórias! Sobre os fundamentos de Medicina Narrativa

Por Carla Rosane Ouriques Couto:

                                       “Através do envolvimento autêntico com seus pacientes, os médicos podem cultivar a afirmação da força humana, a aceitação da fraqueza humana, a familiaridade com o sofrimento e a capacidade de perdoar e ser perdoado.”

Rita Charon

     Antes de ousar escrever esse texto, que pretende ser uma síntese dos fundamentos da Medicina Narrativa, fui seduzida pela pessoa de Rita Charon. Em especial por sua palestra em 15 de outubro deste ano: “Para ver o sofrimento: as humanidades têm o que a medicina necessita“, no Warner Theatre em Washington – DC, ocasião em que recebeu o prêmio “Professor Jefferson 2018”, em Ciências Humanas, concedido pela National Endowment for the Humanities. Assim, estarei colocando aqui sobretudo as ideias de Rita Charon a respeito da Medicina Narrativa, campo em expansão e abordagem por outros diversos autores no mundo e no Brasil.

     Rita Charon tem formação em Biologia, Educação Infantil e Medicina Interna. Criou em 2000 e dirige desde então o Programa de Medicina Narrativa da Columbia University. É supervisora de Internato Médico do Hospital Presbiteriano de Columbia e docente de Medicina Clínica no College of Physicians and Surgeons da Columbia University. Columbia tem o primeiro mestrado em Medicina Narrativa do mundo. Rita é ainda, PHD em literatura, com foco na obra de Henry James.

     Fiquei a pensar como tudo isso começou…se foi após algum atendimento no qual o paciente era excessivamente complexo, e Rita decidiu se socorrer na literatura e na arte em geral para alcançar plena compreensão. Todos os médicos, ou pelo menos aqueles que refletem sua prática, vivem um dia essa experiência de se perguntar quando o paciente sai: “mas o que é mesmo que ele veio procurar? Quem é essa pessoa, e o que quis dizer hoje?”

     Porém parece que a jornada iniciou bem cedo em sua vida acadêmica. Conta Rita Charon como foi: 

– “O paciente tinha 26 anos de idade. Ele tinha um carcinoma avançado no fígado. Todos nós entramos. Se você esteve em um hospital, sabe o que é uma ronda médica. Havia seis médicos, eu tinha um jaleco branco curto porque era apenas uma estudante. O paciente olhou para o meu crachá e disse: “então é isso!”, conhecendo o mito de Charon (na mitologia grega, Cháron ou Caronte era o barqueiro de Hades que carregava as almas dos recém-mortos sobre as águas dos rios Estige e Aqueronte, limites entre o mundo dos vivos e dos mortos). Eu me senti mortificada por estar adicionando sofrimento a este homem. Perguntei: onde fica a Prefeitura de Boston? Onde posso fazer algo a respeito desse sobrenome inadequado para um médico, mesmo que meu pai e meu avô tivessem o mesmo nome? O jovem morreu dois dias depois. Eu não mudei meu nome. Quando cheguei a entender a minha missão: conhecer essa jornada, conhecer esse rio. A partir de então, senti que minha tarefa era fazer jus a isso. Isso tem sido muito difícil. Viver na medicina sem esquecer e ignorar a presença da mortalidade.” Assim, o paciente fez para a estudante Rita, uma “nova” narrativa a respeito do nome de sua família, e isto a levou ao significado de sua profissão e de sua vida: “barqueira” que conduz pessoas no percurso da vida até a morte. Este início diz muito sobre a obra de Rita Charon, que desde então, vem desenvolvendo a teoria da Medicina Narrativa, como instrumento de humanização e excelência da prática médica.

Caronte

     O campo da Medicina Narrativa busca aprimorar o atendimento ao paciente, ao mesmo tempo em que coloca o ato de contar histórias no centro da prática médica. Há alguns anos, a medicina se decidiu por uma estrutura de Anamnese Médica. Anamnese significa: “trazer à memória, recordar”. Para reunir sinais e sintomas do paciente, e descrever sua evolução no tempo, com o objetivo de encontrar um diagnóstico no “catálogo” de doenças, definiu-se que os pacientes têm em geral, uma “queixa principal”, e uma “história pregressa da moléstia atual”. E toda pessoa tem antecedentes relevantes: fisiológicos, patológicos…e se der tempo, coloca-se antecedentes familiares e condições sociais.   

    Todos os docentes que se dedicam a ensinar entrevistas médicas, sabem como é complexo, para os alunos, chegar a uma redação racional e sintética após ouvir o paciente. Quando três alunos entrevistam o mesmo paciente, é frequente que as três anamneses resultem bastante diferentes. E caso, se entreviste o paciente, podemos nos surpreender com uma outra “história”. E ainda, caso se peça ao paciente, que escreva sua história, ela pode ser ainda bem diferente. 

     É desse desafio de escuta/visão/apreensão que trata a Medicina Narrativa. É disso que fala Rita Charon, ao nos convidar a tentar apenas enxergar uma obra de arte, ou ler um texto literário, para que o médico passe a ter um maior repertório cultural, emocional e sensorial para interpretar um ser humano e suas histórias. Sua esperança é que o encontro de várias ciências com a arte torne mais fácil essa tarefa, pois como diz: “músicos e neurocientistas juntos estão descobrindo como o cérebro interpreta o som. Artistas paisagistas e oceanógrafos estão expondo a vida do litoral de Boston. Os romancistas ensinam aos oncologistas pediátricos como acompanhar os pacientes que estão morrendo com cuidado e esperança. Isto não é um sonho. Isso é real…”. 

     A Medicina Narrativa sugere que “há muito além do conserto do corpo para os médicos aprenderem. Para além do sangramento e da apreensão, precisamos ver a complexa experiência vivida da pessoa que enfrenta um problema de saúde. Quando não vemos a experiência complexa, perdemos as mesmas razões pelas quais nos chegaram: sintomas ou testes alterados, mas também seus medos e consciência de sua própria fragilidade.” (Charon, R).

     Assim como se pergunta diante de um quadro: o que o artista quis dizer, deve-se perguntar sobre pacientes: o que essa pessoa deseja e espera? 

James McNeill Whistler – Sea and Rain

     Whistler nos mostra essa relação tensa entre o corpo singular e seu ambiente inanimado. A temporalidade do corpo entra em conflito com a temporalidade do mar e do céu, que é eterna e atemporal. Conforme Rita diz: “sabemos que nossos corpos não apenas nos transportam por aí. Eles não são apenas veículos, mas sim um controle e curam nosso passado em direção àquela coisa dinâmica, passageira, sempre em mudança na luz que é o eu, a pessoa, a identidade. À medida que as lembranças, as cicatrizes e os prazeres que vivenciamos encarnam o que vivemos, também este corpo, esse eu, é tudo o que temos no presente, delineado em direção ao futuro desconhecido.” 

     Segundo sua criadora, a Medicina Narrativa se desenvolve em três movimentos: atenção, representação e afiliação. A atenção, talvez o maior desafio de nossos tempos virtuais, seria perceber assim como percebemos num quadro, os objetos, o espaço, a temporalidade; nas pessoas os silêncios, o baixar de olhos, as lágrimas, as gagueiras. Como se nos perguntássemos: o que aconteceu nesse mundo narrado, em que clima aconteceu? Há algum método para isso? Bem, recomenda-se que nesse momento não se escreva, apenas se escute e observe. 

     O segundo movimento – representação, consiste em conferir a forma do que foi percebido para que possamos realmente apreender. E escrever permite também descobrir o que percebemos. Depois de terminar de escrever, podemos oferecer essa forma ao paciente, para que leia. Considero este um momento mágico, pois pode-se ouvir: “não foi isso que quis dizer Doutor…você esqueceu de colocar isso ou aquilo…que para mim foi muito importante”.

     Rita Charon fala sobre a importância deste momento: “A história não se resume a uma compreensão local sobre os próprios amores e perdas, mas possibilita ao leitor atento ver mais, criticar mais a estupidez, aceitar mais fraquezas necessárias, sentir mais pelo outro, admitir mais sobre si mesmo. Ler esta história, ou qualquer grande texto, expõe a possibilidade da vida da consciência, a consciência singular. Em virtude da forma e do conteúdo, a história dá ao leitor meios para expressar o indizível, expandindo assim tanto a vida interior quanto a que pode ser compartilhada com os outros. É isso que as palavras fazem.”

     Acontece então o terceiro movimento: afiliação, que é segundo Charon o objetivo maior do cuidado. As habilidades narrativas de atenção e representação nos equipam para acompanhar o paciente, para se aliar e permanecer ao seu lado. Em vez de resolver um problema e depois seguir em frente, ele nos permite investir em toda a situação do paciente, mesmo depois da morte, configurando o que a Medicina de Família chama de longitudinalidade, a vivência do vínculo no tempo. Nesse sentido, Charon lembra o metafísico John Donne: “Como a doença é a maior miséria, a maior miséria da doença é a solidão.” Este encontro verdadeiro, é fonte de nossa força e criação, e faz renascer o sentido da Medicina, perdido enquanto arte, transformado em instrumento de mercados e interesses. 

     Mas…tudo isso é novo? Não. A medicina nunca esteve sem preocupação narrativas, pois estender a mão ao outro, sempre foi fundamentado no domínio do subjetivo da vida, transformado em palavras, em histórias, que os médicos, em algum momento tentaram estruturar demais. Mas que em essência, foge a qualquer estrutura, regra ou norma técnica. Tem-se trabalhado muito para aprimorar a comunicação médica, trazendo estas histórias para a luz, o mais possível. É essa a contribuição da Medicina Narrativa.

     Qual seria o impacto do avanço da tecnologia médica nesse caminho? Charon nos traz que: “a medicina de precisão pode identificar defeitos genéticos e prescrever exatamente o que cada pessoa precisa para a insuficiência renal ou insuficiência cardíaca. A edição genética de mutações individuais pode eventualmente reparar mutações causadoras de doenças. Mas tudo isso nos confronta com profundos desafios e escolhas fundamentais. Se o corpo é a localização do espaço de tempo para esse indivíduo singular, o que acontece quando você o transforma, já que estamos transformando o corpo humano de maneira tão fundamental hoje? Por isso enfrentamos questões que determinarão o que constitui um ser humano. Essas são as questões que a medicina de precisão nos força a enfrentar. O que é identidade? O que é personalidade? Quem define personalidade? Quem define saúde? O que acontece com a memória? O que é liberdade pessoal? Quem terá acesso aos pensamentos e tecidos de um indivíduo?” São questões éticas, que devem ser respondidas com os pacientes e com a sociedade. 

     Uma outra questão seria: a quem interessa a Medicina Narrativa? Certamente não apenas às relações entre médico e paciente. Há narrativas complexas entre o médico e os colegas, entre os médicos e a sociedade, entre o médico e os familiares, entre os pacientes e suas famílias, e finalmente entre o médico e ele próprio. Para todas essas relações, ouvir histórias sempre foi significante. “Envolver-se com pacientes na maneira como os leitores bem treinados se envolvem com romancistas, narradores e personagens, segundo a teoria, é uma forma de restaurar à medicina sua humanidade perdida, tornando os médicos mais humildes, mais respeitosos com os pacientes e mais capazes de ver as coisas das perspectivas de seus pacientes.” (Charon,R)

     Aprendendo um pouco mais sobre a teoria da Medicina Narrativa, temos que Charon define cinco características como chave para narrativas médicas – temporalidade, singularidade, causalidade ou contingência, intersubjetividade e ética. Devemos atentar para todas elas, em cada atendimento. Segunda a autora, o tempo dispendido para isso, não é necessariamente maior que na prática habitual dos médicos. Além do que estes logo descobrem que suas anotações são extremamente reveladoras para o diagnóstico e seguimento do cuidado. Adicionalmente muitos médicos mais experientes, percebem o poder de alívio (ou cura?) quando conseguem que seus pacientes transformem em palavras um evento muito traumático. Com frequência o paciente é liberto de seus sintomas, em especial, os crônicos que convivem com dores e limitações ao longo dos anos. 

     Deve-se evitar então o roteiro de entrevista ensinado na faculdade, subvertendo as fronteiras profissionais mais tradicionais? Talvez…ou não…Tenho sido docente de Anamnese Médica nos últimos anos, e procurado ensinar, que o roteiro ainda que estruturado, conserva possibilidades de inserir a história singular de cada paciente, explorando adequadamente as seções de antecedentes pessoais, familiares, sociais, para além de mencionar doenças ou eventos clínicos. Onde inserir o que é singular e relevante, é uma decisão mais facilmente tomada após ouvir toda a história, e registrar em consenso com o paciente. Há obviamente, uma grande diferença de registro a partir das características do serviço. Em atenção emergencial, é frequente que se consiga identificar uma ou três queixas principais, e a evolução de cada uma, ou de como se conectam entre si. Em atenção ambulatorial ou de seguimento crônico, é um pouco mais difícil que o paciente tenha UMA queixa. Em geral terá alguns problemas que vem cuidando ao longo do tempo, com eventuais novas queixas. Para esse cuidado, que se entende como o mais frequente no futuro, dada a longevidade crescente e a natureza das causas de morbidade, a Medicina Narrativa traz preciosas contribuições. 

     Os mais ousados poderão seguir mais fielmente a autora deste campo que “responde como uma pessoa inteira a pacientes como pessoas inteiras, não confinada pelas restrições tradicionais de sua profissão (às vezes, como ela reconhece, oscilando na margem de comportamento inadequado de risco)”. Esse comportamento “na margem de risco” é certamente conhecido por generalistas que acompanham famílias e comunidades ao longo do tempo. São envolvidos e se envolvem, transformam e são transformados por histórias de vida, adoecimento e morte. Rita Sharon fala de “honrar significados” como um potente fator terapêutico, o medicamento da Medicina Narrativa. Esta atitude exige também coragem e generosidade para tolerar e testemunhar perdas injustas e tragédias aleatórias, o que nem sempre é fácil para o jovem médico, tendo ele próprio pouca vivência com lutos e perdas. 

     Não podemos deixar de citar os fundamentos da psicanálise como pilares dessa prática. Pacientes se reconstroem ao narrar suas histórias, têm a possibilidade de reiniciar uma outra etapa, onde certamente continuarão a contar partes dessa história, mas numa outra perspectiva. Se o médico não puder realizar essas tarefas narrativas, o paciente pode não contar toda a história, pode não fazer as perguntas mais assustadoras e pode não se sentir ouvido, perdendo a possibilidade de atingir um novo significado. “O trabalho de diagnóstico resultante pode ser desfocado e, portanto, mais caro do que o necessário. O correto diagnóstico pode ser perdido, o atendimento clínico pode ser marcado pela não-adesão e a busca por outra opinião, e a relação terapêutica pode ser superficial e ineficaz” (Charon,R).

     Como podem estudantes e jovens médicos, alcançar esse nível de interação humana? É uma questão perseguida pelos que ensinam e atuam no campo das Humanidades Médicas, o qual com muita frequência está inserido nos currículos médicos de forma pontual ou desconectada do ensino da clínica. Charon recomenda especialmente a literatura, para aumentar nos alunos, a compreensão pessoal da doença e afirma que “seminários de literatura e grupos de leitura tornaram-se comuns nas escolas de medicina e nos hospitais, tanto para os médicos lerem histórias bem escritas sobre doenças e para aprofundar suas habilidades como leitores, intérpretes e conspiradores do mundo dos outros.” 

     No Brasil, temos um autor que por décadas trabalhou a importância da literatura na Medicina: Moacyr Scliar. Diz ele: “a medicina se vê como ciência. Fala a linguagem da ciência e portanto, se situa no âmbito da cultura científica. De outra parte, a doença e a prática médica são temas frequentes na obra de poetas, romancistas, ensaistas. Textos clássicos o exemplificam: A Morte de Ivan Illich, de Leon Tolstoi, fala do penoso confronto com o término da existência e a problemática relação médico-paciente nesta situação; A Montanha Mágica, de Thomas Mann, tem como cenário um sanatório de tuberculosos; O Alienista, de Machado de Assis, é uma sátira à psiquiatria autoritária do século dezenove”.

     Do ponto de vista coletivo, a autora considera que os poderes narrativos poderão ser capazes de levar aos debates que a sociedade precisa ter sobre seu sistema médico. Diz ela que “os médicos têm que encontrar maneiras de falar de maneira simples, honesta e profunda com pacientes, familiares, outros profissionais de saúde e cidadãos. Juntos, eles devem fazer escolhas responsáveis ​​sobre a dor, sofrimento, justiça e misericórdia. Não debates científicos ou racionais, estas são conversas graves e ousadas sobre significado, valores e coragem.(…) Com a competência narrativa necessária para o discurso sério e consequente, pacientes e médicos juntos podem descrever e trabalhar em direção a um sistema médico integrado em eficácia, compaixão e cuidado.”

   O final do discurso de Rita no Warner Theatre é profético e promove uma profunda comunhão com os princípios no movimento slow em todas as dimensões da vida humana: 

 – “Despertar a capacidade de ver o outro é a esperança e o objetivo da inclusão das humanidades na saúde e na ciência. Ver esse sofrimento – à beira do leito ou ao laboratório – é ter a chance de estar incondicionalmente comprometido em aliviá-lo. Você vê? Isso me faz pensar que talvez nossa medicina e ciência sejam formas de diplomacia, capazes de superar as divisões, transcender os conflitos interiores entre nós com corpos humanos. Nós compartilhamos o corpo, não é? Nós compartilhamos as doenças. Todos nós vamos morrer do mesmo. Talvez os cuidados de saúde possam se tornar o Departamento de Estado do planeta. Em virtude do nosso compromisso com a saúde humana, talvez possamos fundir esses horizontes entre continentes, ideologias, entre Estados e vislumbrar e articular o compromisso universal de salvaguardar a saúde humana e salvaguardar nosso planeta”.

Publicações consultadas:

1.Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness. Rita Charon. 266 pp. New York, Oxford University Press, 2006. ISBN: 0-19-516675-2.

2.The Patient-Physician Relationship. October 17, 2001. Narrative Medicine – A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust. Rita Charon, MD, PhD. JAMA. 2001;286(15):1897-1902. doi:10.1001/jama.286.15.1897

3. Narrative and Medicine. Rita Charon. NEJM de 26 de fevereiro de 2004; 350: 862-864. DOI: 10.1056 / NEJMp038249

4. Discurso de Rita Charon na entrega do prêmio “Professor Jefferson”, em 15 de outubro de 2018, no Warner Theatre. Livre tradução.

5. Literatura e Medicina: o território partilhado. Moacyr Scliar. Cad. Saúde pública v 16 n1 Rio de Janeiro jan/mar. 2000. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X200000010002

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Carla Rosane Ouriques Couto é médica, especialista em Pediatria, Medicina de Família e Comunidade, Saúde do Trabalhador, Saúde Pública, Gerenciamento de Unidades Básicas e Terapia de Família. Mestre em Psicologia Social. Uma de suas gratas memórias de infância é de quando faltava energia à noite, em Santa Maria, e à luz de velas, a mãe começava a contar histórias familiares. Slow Medicine e Medicina Narrativa têm essa magia em comum: apagar um pouco em nós o médico tradicional – que sabe; para dar luz ao humano – que apenas deseja saber.